编者荐语:今天是第三十三个全国助残日,这是一个与帮助有关的日子。我们与字节跳动公益的伙伴们进行了对话,希望您能从中找到一些共鸣。我们愿意与您一起,从现在开始,从点滴积累,共同构建一个包容、温暖的有声世界,为听障人群带来希望。
今天是第三十三个全国助残日,在这个与帮助有关的日子,我们与字节跳动公益的伙伴们聊了聊。希望我们的对话能引起您的一些共鸣,愿意与我们一起,从现在开始、从点滴积累,共同朝着为听障人群构建一个包容、温暖的有声世界而不断前行。
2009年11月,淇淇妈在产房里,还没来得及感受顺利产子的喜悦,就听到了“孩子没有通过新生儿听力筛查”的消息。不久之后,她带孩子做的第二次、第三次听力筛查都未通过,“孩子是听障宝宝”的事实板上钉钉。
随后,淇淇妈开始四处求医,寻求公益机构的帮助。在一次偶然的机会下,她遇到了正在进行项目调研的爱的分贝。在爱的分贝的资助下,淇淇接受了人工耳蜗植入手术。当开机时,周围的声音让一直处于无声世界的淇淇感到害怕,哭了起来。但对于淇淇妈来说,这却如同天籁一般。她悬着的心终于放下了。
北京爱的分贝公益基金会理事长王娟与淇淇一家合影留念。
因为爱的分贝,让淇淇有幸重新听到声音,但并不是每一个听障儿童都如此幸运。
为了让公众更好地了解和接纳听障儿童,帮助他们更好地融入学校、社会和生活中,在5月21日全国助残日来临之际,字节跳动公益与北京爱的分贝公益基金会秘书长胡晓伟进行了交流,希望能够帮助更多的听障儿童真正地「听见」世界的美好。
隐形残疾,不隐形障碍
听障人群是一个既熟悉又陌生的群体。
据统计,我国每年有2-3万新生听力残疾儿童,总计2780万听力残疾患者。其中,7岁以下的听障儿童约有20万,成为世界上听障儿童最多的国家。然而,胡晓伟指出,“如果不和患有听力障碍的孩子进行交流,很难发现他们跟别人有什么不一样。也因此,听力障碍又被称为‘隐形的残疾’”。
随着现代医学技术的不断发展,目前针对听力障碍的治疗手段已经相对完善。经过听力补偿和康复训练后,听障儿童与正常儿童在语言表达能力上的差距已经逐渐缩小。然而,大多数听障儿童在治疗、就学和融入社会的过程中仍然面临着诸多困难,这些困难并非“隐形”。
首先,对于听障儿童的家庭来说,治疗资金往往是一座难以逾越的障碍。目前,中国的听力障碍分级分为轻度、中度、重度和极重度四级。对于重度和极重度听力障碍患者来说,人工耳蜗植入是获得听力补偿的最有效方法。然而,人工耳蜗设备和手术价格昂贵,保养费用也不菲。因此,一些经济条件较差的家庭需要社会资金的支持。
同时,许多家长并不了解如何科学地帮助听障儿童接受康复干预。在支持孩子的过程中,他们常常会走弯路,这可能会耽误孩子的治疗、康复和融入。
其次,由于大众对听障群体缺乏了解,听障儿童在融入社会的过程中会遇到不同的障碍。
例如,在求学过程中,听障儿童可能会遇到“上学难”和“融入难”的问题。
植入人工耳蜗后,听障儿童需要进行长达1-3年的听力及语言康复训练,才能逐渐理解并表达自己的想法。经过漫长的康复周期后,孩子们终于能够入读普通学校。然而,由于公众认知差异,他们不知道如何与听障儿童相处,导致他们进入学校后遇到困难,与同学相处也变得困难。
我们之前接触过一个植入人工耳蜗治疗后,达到健听水平的小朋友。
在孩子入园之前,老师和家长们都非常担忧。他们担心孩子在与孩子接触的过程中会损坏人工耳蜗,从而导致巨额赔偿。因此,他们对孩子的入园申请非常谨慎。胡晓伟分享道:“其实他们可能是被之前的媒体报道误导了,人工耳蜗体外机的丢失或损坏不需要再做开颅手术,即使丢失也可以再重新跟厂商配一个。价格在数万元左右,与植入人工耳蜗的费用相比大大降低。”
”最终,小朋友的家长写了一份免责保证书,才让小朋友正常入园。
"入学难"尚未结束,"融入难"再次爆发。胡晓伟接触到了另一个案例:"有一个小朋友现在已经上小学 4年级了,其实恢复得非常好。但因为他是人工耳蜗的植入者,所以平时会带着一个黑色的小小的体外机。班里边的孩子不知道这个是什么,就给他起了一个外号‘丑八怪’。小朋友就把这个情况告诉了老师。老师只是很简单地在班里说不要给同学起外号。小朋友又把这个问题告诉了家长,家长抱着不惹事的心态让孩子隐忍,但造成了孩子心态失衡,对同学老师很抵触。其实所有人都没有恶意,只是因为每个人都对听力障碍儿童不了解,从而没法正常地对待他们。"
”与时间赛跑。
由于治疗费用高昂、社会认知不足以及入学和融入的困难,听障儿童及其家庭面临着三座难以逾越的大山。爱的分贝一直致力于寻求解决方案,帮助他们克服这些困难。
几年前,爱的分贝主要致力于人工耳蜗植入资助和康复训练资助。随着国家扶持力度的增加,爱的分贝作为国家政策的补充,目前主要致力于帮助听障儿童融入社会。我们致力于让更多社会大众了解、接纳和支持听障群体,为此我们为康复机构园长提供培训支持,并面向青少年和家长们进行科普宣传,倡导社会接纳听障人群。
当然,救助类项目仍然是爱的分贝的基础,但它也面临着巨大的挑战。由于听障人群众多,人工耳蜗设备的申请量巨大。爱的分贝主要依靠公众捐款,因此需要对申请人及其申请情况进行严格审核和批复。由于目前还没有数字化工具或平台能够帮助筛选申请资料,所以需要大量的志愿者上门走访申请家庭,核实相关信息。
申请家庭往往位于偏远地区,有些志愿者需要乘坐一夜火车或驾车几百公里前往申请人家中进行走访调研。他们比家长更焦虑,因为他们知道,如果未经过走访,资助评审、治疗干预或资助可能推迟两个月。
胡晓伟介绍说:“我们是一个跟时间赛跑的项目。因为7岁以前是听障儿童治疗的最佳时期,孩子越早接受干预,恢复的效果越好,我们都希望孩子们能早一天听见声音”
志愿者们带着爱的分贝走进了成千上万个家庭,并将这些家庭的信息传递回了爱的分贝。在全国近5000名志愿者中,有一批特殊的志愿者——他们曾经接受过爱的分贝的帮助,并决定将火苗传承下去。淇淇就是其中之一。淇淇的母亲曾经考虑过让孩子未来成为一名文艺工作者,但淇淇内心深处更希望自己能成为一名康复医生:“我享受了社会这么多的爱,我也要去帮助更多的人。”这也是爱的分贝教会淇淇的——爱需要传递下去。
目前,爱的分贝已经帮助了超过2万个家庭。在这个过程中,受助人的行为也深深感动了爱的分贝。例如,在陕西延安,一个家庭中的弟弟和老大先后被确诊患有听力障碍。在爱的分贝的帮助下,两个孩子都成功地植入了人工耳蜗并获得了听力。孩子的父亲在没有打招呼的情况下,带着母亲和老大从西安坐了一整夜的火车来到北京。他只是为了看看曾经帮助过他们的人。当来到爱的分贝总部时,半个小时过去了,腼腆的父亲才挤出了一句话:“你们需要什么帮助吗?我可以帮你们修理。“胡晓伟感慨地说:“尽管有些家长不会表达,但是他们在用行动告诉我们,我们做这个事特别有意义和有价值。”
”共享有声世界并不难。
爱的分贝等公益机构一直在努力帮助更多的听障儿童进入有声世界。然而,帮助听障儿童需要社会各界的共同参与。
对于家长而言,越早发现孩子的听力问题并进行确诊和治疗,孩子就能越早地获得听力并达到与健听孩子相似的言语水平。伊伊的经历就是一个很好的例子。伊伊有三个孩子,但由于受到农村“贵人语迟”的说法的影响,直到生完第三个孩子她才意识到二女儿小萱一直不说话,没有很好地“及时止损”。
对于社会公众而言,我们应当以平常心接纳他人的不同。例如,手语使用者的语序和表达与我们不同,他们也没有“哈”、“呀”、“啊”等柔和的语气词使用习惯。这可能会导致人们认为他们在与人交流时不够礼貌。然而,当我们听到他们的语气时,我们发现他们并没有冒犯之意。因此,我们希望大家能够理解并接纳他们的表达方式。
另一方面,我们每个人都可以通过举手之劳来行善。如果您有时间、兴趣和精力,可以成为一名志愿者;如果您拥有专业技能,可以为公益组织提供帮助,尽您所能,做力所能及的事。当然,您也可以根据自己的经济条件,“随手捐”。
帮助听障儿童进入有声世界并不困难。
结语:
戴上耳蜗后,淇淇妈带着孩子来到北京接受康复训练。淇淇也取得了良好的康复效果,并进入普通学校就读。
“因为我自己的耳朵生病了,所以我通过我的两个‘小耳朵’来听声音。”近年来,淇淇凭借着乐观积极的态度,荣获了青岛市新时代好少年的称号,并成为了山东省新时代好少年。她还成为了全国优秀少先队员,是一位非常优秀的孩子。尽管淇淇因为听力障碍而自卑,但她并未因此而放低对自己的要求。她的励志经历感动并影响了许多家庭。
淇淇的奖状
“我听见世界笑得多甜美,妈妈问我听见了什么,我说听见了爱的分贝。”这是淇淇在朗诵会上所念出的文字。如今,在政府、其他平台以及众多像爱的分贝这样的公益组织的共同努力下,越来越多的听障宝宝重新回到了这个热情洋溢却嘈杂不堪的世界。例如,字节跳动公益平台推出了“一起听未来”和“为听障儿童续写爱的声音”等公益项目,为那些“随手捐”的人们提供了极佳的渠道。
虽然从「听见」到被接纳,听障儿童还有很长的一段路要走,但有一件事可以肯定的是,在你的关爱和支持下,听障儿童将像伊伊的孩子小萱参加朗诵会所歌颂的那样:“我重新变得年轻了,我的血流得很快,对于生活,我又充满了梦想,充满了渴望。”
注:文中所提及的听障儿童及家长的姓名均为化名。